火花Hibana

钛艺

　　

　　其一

　　世界上只有一种真正的英雄主义，那就是认清生活的真相之后依旧热爱生活。

　　——罗曼罗兰

　　“小护，上课的时候要听老师的话，不可以随便乱动。”盐野亚子一边蹲在护的面前打理着他的校服，一边对小护嘱咐道。

　　“嗯。”护盯着母亲的手发呆，一脸茫然。

　　“小护，看着妈妈。”

　　男孩机械地抬头看着亚子的脸，依旧面无表情。她重新嘱咐了一番，看到护点头后才继续打理。

　　打理完之后，护就转身跑进校园里。

　　初冬已至。盐野亚子穿着卡其色呢子大衣，领口裹着白色与卡其色相间的羊毛格纹围巾，步行去两个街区外的便利店打工。她在店里做售货员，换上店员的制服，整理柜台和货架上的货物，有客人来到时，就会站到柜台后面为他们选的货物扫码和收表。

　　在日复一日的枯燥生活中，亚子却总是心神不宁，因为小护经常在学校里闯祸，有时亚子甚至会在工作的时候接到老师或者校长打来的电话。

　　希望今天不要接到什么电话，亚子在心里祈祷着。不过她知道，这一切都不是小护的问题。

　　小护患有儿童自闭症。

　　早在小护五个月大的时候，亚子和丈夫就发现了端倪。每次小护盯着父母看，脸上不露出任何表情。发声也比同龄的孩子晚，直到一岁之后才发出了呀呀声。这些隐忧促使父母带他去看医生，医生在确定小护没有听力问题之后，进一步做了GARS-2行为观察量表和核磁共振。由于核磁共振的报告显示小护双侧的侧脑室周围有异常信号，髓鞘化延迟或脱髓鞘。结合主治医生的临床观察，最终小护被确诊为儿童自闭症。

　　盐野夫妇永远忘不掉那天发生的一切。

　　看到诊断结果的瞬间，亚子就哭了出来。虽然心里早有准备，但眼泪还是止不住地落了下来。亚子抱住了护，但护没有什么反应。他对亚子的泪水置若罔闻。

　　“为什么是护呢？\"亚子心里想道，\"你以后也会对妈妈的眼泪视而不见吗？\"

　　小护的主治医生交代给盐野夫妇很多事情，当然安慰的成分更大一些。亚子开始天天上网，或者跑到市立图书馆，不停查阅相关的资料。而亮在繁忙的工作之余也会帮忙整理资料，将两人觉得很重要的信息打印出来。在慢慢梳理自闭症信息的过程中，盐野夫妇才逐渐理解小护面对的到底是什么。这是一种持续终生的发展性障碍，至今病因不明，研究者们只能得出同遗传和免疫有关的结论。因此，即使关于自闭症的治疗方法层出不穷，患儿的治愈率也并不高。很多情况下，对于一个患儿有效的治疗方法，对于其他患儿却没有一丁点效果。作为一种慢性病程的障碍，自闭症的预后较差，三分之二的患儿在成年后无法独立生活，需要父母或相关组织的照料。

　　这比他们所能想象到的最坏情况还要糟糕。

　　为了和自闭症对抗，两人把所有能查到的治疗方法搜集起来，并仔细研究其治愈率和具体案例。资料鱼龙混杂，流传着干奇百怪的疗法，他们从中挑选了一些进行尝试，比如维生素B12疗法、无奶制品无豆制品食疗以及纯氧加压疗法。看着小护被送进治疗潜水员减压症所研发的高压氧舱中时，亚子对治疗效果充满期待。

　　但这些方法完全没有起到任何效果。小护快到三岁时，在盐野夫妇眼中，他的自闭症状况好像更加严重了。原本只是对周围声音--尤其是父母的说话声一非常漠视，后来他开始出现重复性的行为，这种行为包含自残。他会突然撞墙，倒地后爬起来会继续向墙撞去。这些行为可把亚子吓坏了，夫妇两人商量来商量去，只好把整个家里的墙面上安装了跟小护身高平齐的橡胶垫，防止他冲向墙面后把自己弄伤。

　　鉴于这种情况，盐野夫妇认为他并不适合去普通的幼稚园。丈夫是一名在职的软件工程师，工作任务繁重，在项目的设计、编码和上线阶段几乎天天都要加班，但起码薪水还不错，一个人的收入也能支撑起家用。在夫妇两人多次商量后，从事办公室文员工作的亚子辞掉了工作，专门在家中看管和教育小护。

　　既然原先尝试的手段都不能改善小护的病情，两人便决定使用ABA疗法

　　（Applied Behaviour Anal-ysis，即应用行为分析疗法）来看看效果。

　　一开始了解到这种疗法的时候，亚子多少有些排斥，因为据说ABA疗法会利用大量诸如噪声和体罚这种厌恶物来塑造孩子的行为方式。这让亚子想起自己小时候家里养的小狗。那时候为了训练，小狗可受了不少罪。小护又不是小狗，自己不可能这样对待他。丈夫亮则说这种疗法就像为机器人编程。这种刻板的方法会不会有效，两人都将信将疑。

　　后来他们咨询过治疗自闭症的专家后了解到，现在的ABA疗法可以尽可能减少对厌恶物的依赖（当然与奖励机制相对应的惩罚机制还是必须存在的），主要以奖励手段来激励孩子行为模式的形成。而且在这么多种自闭症的治疗手段中，ABA疗法的效果向来高于其他疗法。

　　盐野夫妇最终下定决心，准备找ABA疗法的专家为小护进行治疗。不过看到专家不菲的报价后，两人倒抽一口凉气。每年的治疗费用接近于一家人半年的总收入，同时谁也无法保证治疗绝对有效。

　　简直就是一场豪赌。

　　但是没有办法，ABA疗法对部分高功能自闭症患者有一定效果。盐野夫妇明白，早在小护被确诊为儿童自闭症的那一刻起两人就已经坐到了赌桌旁，哪怕赔得倾家荡产也必须尝试。

　　盐野夫妇拿出了家庭记账簿，把存款、未来三年里丈夫的收入、要偿还的贷款和专家所需的费用罗列出来，讨论了整整一天的时间，拟好未来三年里全家的预算情况。

　　节衣缩食恐怕是要一家人长时间面对的事情了。

　　咬咬牙撑过去吧。亮和亚子看着在角落里沉迷于自己世界的小护，便下定了决心。

　　其二

　　在日本自闭症治疗界比较有名的两位ABA疗法专家被盐野夫妇请到了家中。

　　“请问，这里是盐野府上吗。”门铃响后，亚子打开屋门，一男一女向她问道。

　　“是的。是山崎和岩井两位老师吗？”亚子问道。

　　“嗯，是的。”两人分别递上名片后彬彬有礼地鞠了一躬。接过名片，亚子看到山崎瑞人和岩井理惠的这两个名字。他们看起来有三四十岁的样子。小护的主治医生曾多次提到过这两个名字。

　　亚子压抑住心中的激动，将两位专家带过玄关，进到起居室中。坐在沙发上的亮站起身来，跟两人握手，表情上带着一丝紧张。而小护继续坐在沙发上，眼睛只盯着地板看，哪怕是陌生人进屋的声音也不能引起他的注意。

　　两位专家从进门开始就不断检视家中布置和装修的情况，然后观察小护和父母的互动状况。

　　“可以去小护的房间看一下吗？”山崎老师问道。

　　“可以。这边请。”亚子拍拍小护的肩，示意他和大家一起上楼。不过小护一直没什么反应，直到亚子拉着他的手往楼上走去。小护并不抗，只是顺从地跟在亚子身后。进到小护的房间后，亮和专家们一起席地而坐。两个专家打量着屋子里的布局，而小护坐到角落里，拿着一个玩具的火车头玩个不停。

　　岩井老师慢慢坐到小护身边，看小护并没有拒绝自己，然后用适中的音量问道：“小护喜欢火车吗？”

　　没有反应。

　　亚子过去拍拍他，接着说道：“老师在跟你说话呢。”听得出来，亚子的声音有些焦虑。

　　岩井老师向亚子摇摇头，之后从自己随身携带的包中拿出了一个木制的涂着红漆的胡桃夹子玩偶，轻轻放到小护面前。小护的目光被新玩具吸引过去，便放下手中的火车头。

　　“你好。”当小护的手抓到胡桃夹子时，胡桃夹子说道。亚子看到小护那充满惊讶的神情，不禁露出笑容。

　　“小护，你可以跟它打招呼哦，这样它就会跟你说话了。”岩井老师放慢语速对小护说道。为了让小护理解自己的意思，岩井老师之后又说了两扁遍

　　“你，你好。”为了组织语言，小护花了很长时间才开口对胡桃夹子说道。

　　“小护真棒！”岩井老师轻轻挠着小护的腋窝，逗得他咯咯直笑。

　　渐渐地，小护和岩井老师的关系变得融洽起来。老师不厌其烦地教小护和胡桃夹子玩偶交流，而玩偶的语音反馈简明易懂。看着小护突然拾起长久未用的语言能力，亚子有些惊讶。

　　“在对小护进行ABA训练之前，两位家长一定要理解他现在的处境。”山崎老师对亮和亚子说道，“小护的感官知觉是失调的，这意味着他不能过滤正常世界里的大部分信息。打个比方，如果两位此刻把小护带到游乐园，你们会自然而然地将视觉、听觉甚至是嗅觉和触觉中席卷而来的大量信息都过滤掉，然后寻找你们的目标信息，比如寻找过山车的售票点，或者购买冰淇淋，或者是和穿着布偶装的人们合影。但小护做不到。”

　　“对于他来说，这些信息无法被他的大脑加以区分，以至于他是被这些信息以异常残暴的方式对待。看得出两位对待小护很用心，我和岩井老师都查看过了，家里没有会对他产生这种不良影响的东西。不过两位还要多加注意，小护的行为举止很多都源自于此，只有你们充分理解这一点，才能同小护展开良性的互动。”

　　三个人看向小护。虽然岩井老师在和小护嬉闹，但能看出小护的互动能力比起同龄的孩子来说欠缺很多。他时不时就会走神，同时对于心里想要表达的东西完全没有诉诸复杂语言的能力。好在岩井老师的经验十分丰富，会引导小护用表情或是最简单的词汇来表达自己，每当他做到之后，岩井老师就会用各种方式奖励小护。

　　“现在岩井老师跟小护进行的互动就是ABA疗法的一部分。”山崎老师随后将小护的情况与两位家长需要注意的事情详细讲解道。

　　由于小护的感官知觉是失调的，所以要格外注意小护对于信息的接受能力。在跟小护就行语言交流时一定要避免使用成语或是比喻，在很长时间内他都可能无法理解语言的复杂用法，这需要后期一点儿一点儿锻炼。但现在，两人必须学会将一切复杂的交流全部分解为最粗浅的指令，并一点儿一点儿法教给小护，这就是ABA疗法的精髓。

　　“岩井老师，咱们教小护说谢谢吧。”山崎老师跟两人解释完之后向岩井老师提议道。

　　“好呀。”岩井老师笑着点点头。

　　她用手机为胡桃夹子玩偶设定了一段对话。当小护走近被放置在地面上的玩偶时，玩偶对小护说道：“可以将我拿起来吗？”

　　而小护用手将玩偶拿起来时，玩偶就说道：“ありがとう”（谢谢）

　　“小护知道谢谢是什么意思吗？”岩井老师问道。

　　小护只是盯着玩偶看，岩井老师再次问过一遍之后才摇摇头。

　　“谢谢是在别人帮助自己之后会说的词。小护要不要跟我一起学啊。”

　　他依旧没有看岩井老师，但童真的脸上充满笑容。

　　她拉长语调，慢慢念着“A-Ri-Ga-To-U”的读音，小护则用稚嫩的声音跟着念，重复了多次才把读音记住。

　　山崎老师对盐野夫妇说道：“表情和语言都是重要的社交线索。小护不仅难以对交谈做出反应，对于人们的表情恐怕他也无法立即读懂。两位需要锻炼小护这方面的能力。以后无论小护在家中提出什么样的要求，都务必让他先看你们的表情。”

　　虽然初识两位老师给亚子和亮带来了些许希望，但也让他们明白，未来的挑战无处不在。即使经验丰富如岩井老师，第一次也没能让小护看着她的表情说话。


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